El viaje de Albert hasta recuperar la visión de nuevo

Cuando pensamos en salud ocular, a menudo no somos conscientes del camino largo y complejo que pueden vivir algunos pacientes. Albert es uno de estos casos que nos conmueven y nos inspiran. A causa de un síndrome poco común (Axenfeld-Rieger), ha vivido toda una vida con dificultades visuales, múltiples cirugías y, recientemente, un trasplante de córnea que le ha cambiado la calidad de vida.

En esta entrevista, nos explica su caso con sinceridad, humor y mucha resiliencia. Una historia que habla de ciencia y de medicina, pero sobre todo de paciencia, confianza y esperanza.

Además, hemos preparado un pequeño Reel explicativo para que puedas entender mejor en qué consiste un trasplante de córnea y los diferentes tipos que existen. ¡La Dra. Magela Garat nos lo explica! En este caso la técnica de trasplante lamelar realizada se llama DSAEK.

Albert, ¿qué te llevó a VERTE por primera vez?

A lo largo de los años me he visitado con varios doctores porque nací con un síndrome que se llama Axenfeld-Rieger. En el ojo derecho tengo glaucoma desde nacimiento, y en el izquierdo tenía 24 dioptrías. Antes de venir a VERTE me visitaba con otro doctor, el Dr. Manuel Quintana y me trataba el glaucoma con gotas hasta que me derivó a VERTE porque necesitaba cirugía.

24 dioptrías son muchas…

Sí, de lejos con este ojo no veía nada, pero de cerca lo usaba para leer en la escuela porque con el que tengo glaucoma no enfocaba del todo bien. Entonces, cuando tenía unos 16 años, me hicieron una operación para centrar la pupila, porque una de las características del síndrome de Axenfeld-Rieger es que tenemos la pupila alargada en vez de redonda. El hecho es que en una de estas operaciones tuve un desprendimiento de coroides y perdí la visión total de este ojo izquierdo.

¿Ahora solo conservas un ojo en el cual tienes glaucoma?

Exacto. Perdí el ojo izquierdo y ahora llevo una prótesis.

¿Y cuál es la situación del ojo que te queda?

En el otro ojo tengo glaucoma, y, donde me visitaba, me operaron y fue bien, lo que pasa es que, también me tuvieron que operar de cataratas y el ojo reaccionó de alguna forma que cicatrizó la fístula. Esto hizo que dejara de funcionar y tuve que volver a las gotas. Entonces fue cuando me derivaron con la Dra. Susana Duch, para que me implantara una válvula de drenaje. Y entre la válvula y las gotas, más o menos estuve estable hasta que más adelante la Dra. Susana Duch me tuvo que poner una segunda válvula conectada para aumentar el efecto. Entonces me hacía revisiones con el Dr. Carlos Arciniegas cada medio año con pruebas, hasta que más recientemente me surgió el problema de la córnea…

¿Qué te pasó en la córnea?

En paralelo el endotelio de la córnea cada vez funcionaba peor y acabó haciendo un edema. Lo cual me hacía ver muy borroso y me ha condicionado mucho.

¿Empezaste a ver borroso de repente?

Sí. La Dra. Magela Garat, la especialista en córnea, me dijo que cuando el ojo está muy intervenido es posible que esto pase. La especialista, como tengo un ojo único con dos válvulas, estaba muy reticente a operarme y me decía que para hacer un trasplante de córnea teníamos que estar muy seguros.

¿La solución a este edema era el trasplante de toda la córnea?

No. Era trasplantar solamente una parte de la córnea, la afectada, que es el endotelio. El objetivo era evitar como fuera la cirugía, por lo tanto, primero hice tratamientos con gotas, que llevan sal para absorber el agua del edema, pero no me hacían nada. Después también me lo ponía en pomada, que sí me hacía algo más de efecto, pero me provocaba una visión borrosa y fluctuante. Curiosamente, por la noche es cuando mejor veía. Era un poco el efecto “cenicienta”, por la noche estaba bien, pero sabía que al día siguiente, por la mañana, por mucha pomada que me pusiera no vería bien otra vez.

¿Te afectaba a tu calidad de vida?

Sí, mucho. Estaba de baja y no hacía grandes cosas. Antes de esto hacía teatro, me gustaba mucho dibujar, hacía de voluntario en la Fundación de Discapacidades Intelectuales. Hacía cositas que fui abandonando por culpa de no ver bien. Tuve que volver a vivir con mis padres con casi 50 años…

¿Cuánto tiempo duró este periodo?

Pues un año y medio, más o menos.

¿Y cómo lo solucionaste?

A raíz de este edema y la visión borrosa que no mejoraba, un día vine a visitarme y la Dra. Susana Duch, la Dra. Magela Garat y el Dr. Carlos Arciniegas comentaron mi caso y decidieron ponerme una tercera válvula. A pesar de que por el glaucoma no la necesitaba, la Dra. Magela Garat insistía mucho en el hecho de que si me tenía que realizar la cirugía de trasplante de córnea, la presión tenía que estar baja, incluso a niveles más bajos de los normales, para garantizar la efectividad de la operación.

¿Se consiguió el objetivo con esta cirugía?

Sí, el 12 de julio del 2024 la Dra. Susana Duch me puso la válvula y todo fue muy bien, y finalmente, el día de Sant Jordi de este año, del 2025, la Dra. Magela Garat me realizó el trasplante de córnea de la capa del endotelio.

Una fecha para recordar

Sí. Sí, en vez del libro recibí la cirugía, y, por suerte, fue muy bien y ahora vuelvo a ver claro todo el día y estoy retomando despacio las actividades que hacía antes.

¿Qué agudeza visual tienes actualmente?

He necesitado un tiempo para que se estabilizara la graduación, pero ahora, sin gafas, veo un 35%, y con gafas puedo llegar a un 50%.

Es una visión intermedia, pero lo noto mucho porque para mí es clara y nítida. Vengo de ver muy mal y la diferencia es muy grande. Durante el edema, mi visión era de muy mala calidad… En cambio, ahora, para mí es un cambio espectacular.

Has pasado por muchas cirugías para llegar donde estás ahora…

Sí… Me ha afectado mucho anímicamente porque la diferencia es que el glaucoma no me afectaba mi día a día… En cambio, el edema en la córnea afectó a mi independencia… Pero hay luz... al final del túnel. Tengo que aprovecharlo ahora porque... quién te dice que el día de mañana en vez de la córnea no sea la retina, o la mácula, o vuelva el glaucoma. Con tres válvulas, al final, en vez de venir aquí al oftalmólogo iré al fontanero para que me trate… Por suerte ahora, desde hace diez días estoy jubilado, que también ha sido un proceso…

¡Nos alegramos por ti!

Sí, al final he podido salir del mundo laboral. Después de un año de proceso ahora estoy más tranquilo… Y no tengo la presión de que no puedo estar cada 15 días de baja, que cuando sales de una viene otra.

Muchas gracias por compartir tu historia…

Gracias a vosotros por dejármela explicar. Hace muchos años que me visito con la Dra. Susana Duch, la Dra. Magela Garat y el Dr. Carlos Arciniegas y me da tranquilidad ir a un lugar donde hay diferentes especialistas buenos y reconocidos que trabajan en equipo, y mi experiencia ha sido muy buena, ya que a pesar de todas las dificultades que ha presentado este ojo las hemos podido ir superando...

Una historia como la de Albert nos recuerda la importancia de cuidar nuestra salud ocular y de confiar en un equipo médico especializado.

En VERTE trabajamos para que cada paciente, sea cual sea su diagnóstico, encuentre una respuesta y un acompañamiento de calidad.

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