El viatge de l'Albert fins a recuperar la visió de nou

Quan pensem en salut ocular, sovint no som conscients del camí llarg i complex que poden viure alguns pacients. L’Albert és un d’aquests casos que ens commouen i ens inspiren. A causa d’una síndrome poc comuna (Axenfeld-Rieger), ha viscut tota una vida amb dificultats visuals, múltiples cirurgies i, recentment, un trasplantament de còrnia que li ha canviat la qualitat de vida.

En aquesta entrevista, ens explica el seu testimoni amb sinceritat, humor i molta resiliència. Una història que parla de ciència i de medicina, però sobretot de paciència, confiança i esperança.

A més, hem preparat un petit Reel explicatiu perquè puguis entendre millor en què consisteix un trasplantament de còrnia i els diferents tipus que existeixen. La Dra. Magela Garat ens ho explica! En aquest cas la tècnica de trasplantament lamelar realitzada es diu DSAEK.

Albert, què et va portar a VERTE la primera vegada?

Al llarg dels anys m’he visitat amb diversos doctors perquè vaig néixer amb una síndrome que es diu Axenfeld-Rieger. A l’ull dret hi tinc glaucoma des de naixement, i l’esquerre hi tenia 24 diòptries. Abans de venir a VERTE em visitava amb un altre doctor, el Dr. Manuel Quintana i em tractava el glaucoma amb gotes fins que em va derivar a VERTE perquè necessitava cirurgia.

24 diòptries són moltes…

Sí, de lluny amb aquest ull no hi veia gens, però de prop el feia servir per llegir a l’escola perquè amb el que hi tinc glaucoma no enfocava del tot bé. Llavors quan tenia uns 16 anys em van fer una operació per centrar la nineta, perquè una de les característiques de la síndrome d’Axenfeld-Rieger és que tenim la nineta allargada en comptes de rodona. El fet és que en una d'aquestes operacions vaig tenir un despreniment de coroide i vaig perdre la visió total d’aquest ull esquerre.

És a dir, que ara només conserves un ull en el qual hi tens glaucoma?

Exacte. Vaig perdre l’ull esquerre i ara hi porto una pròtesi.

I quina és la situació de l’ull que et queda?

A l’altre ull hi tinc glaucoma i a on em visitava em van operar i va anar bé, el que passa que, entremig em van haver d'operar de cataractes i l'ull va reaccionar d'alguna manera que va cicatritzar la fístula. Això va fer que deixés de funcionar i vaig haver de tornar a les gotes. Llavors va ser quan em van derivar amb la Dra. Susana Duch perquè m’implantés una vàlvula de drenatge. I entre la vàlvula i les gotes, més o menys vaig estar estable fins que més endavant la Dra. Susana Duch em va haver de posar una segona vàlvula connectada per a augmentar l’efecte. Llavors em feia revisions amb el Dr. Carlos Arciniegas cada mig any amb proves, fins que més recentment em va sorgir el problema de la còrnia…

Què et va passar a la còrnia?

En paral·lel l’endoteli de la còrnia cada vegada funcionava pitjor i va acabar fent un edema. La qual cosa em feia veure-hi molt borrós i m’ha condicionat molt.

Vas començar a veure-hi borrós de sobte?

Sí. La Dra. Magela Garat, l’especialista en còrnia em va dir que quan l'ull està molt intervingut és possible que això passi. L’especialista, com que tinc un ull únic, amb dues vàlvules estava molt reticent a operar-me i em deia que per fer un trasplantament de còrnia havíem d’estar-ne molt segurs.

La solució a aquest edema era el trasplantament de tota la còrnia?

No. Trasplantar només una part de la còrnia, l’afectada, que és l’endoteli. L’objectiu era evitar com fos la cirurgia, per tant, abans em vaig fer tractaments amb gotes, que porten sal per absorbir l’aigua de l’edema, però no em feien res. Després també m’ho posava en pomada, que sí que em feia una mica més d’efecte, però em provocava una visió borrosa i fluctuant. Curiosament, a la nit és quan millor hi veia. Era una mica l’efecte “ventafocs”, a la nit estava bé, però sabies que l’endemà, al matí, per molta pomada que em posés no hi veuria bé una altra vegada.

T’afectava a la qualitat de vida?

Sí, molt. Estava de baixa i no feia grans coses. Abans d’això feia teatre, m’agradava molt dibuixar, feia de voluntari a la Fundació de Discapacitats Intel·lectuals. Feia cosetes que vaig anar abandonant per culpa de no veure-hi bé. Vaig haver de tornar a viure amb els meus pares amb gairebé 50 anys…

Quant temps va durar aquest període?

Doncs un any i mig, més o menys.

I com ho vàreu solucionar?

Arran d’aquest edema i la visió borrosa que no millorava, un dia vaig venir a visitar-me i la Dra. Susana Duch, la Dra. Magela Garat i el Dr. Carlos Arciniegas van parlar el meu cas i van decidir posar-me una tercera vàlvula. Tot i que pel glaucoma no la necessitava, la Dra. Magela Garat insistia molt en el fet que si m’havia de fer la cirurgia de trasplantament de còrnia, la pressió havia d’estar baixa, inclús a nivells més baixos dels normals, per a garantir l’efectivitat de l’operació.

Es va aconseguir l’objectiu amb aquesta cirurgia?

Sí, el 12 de juliol del 2024 la Dra. Susana Duch em va posar la vàlvula i tot va anar molt bé, i finalment, el dia de Sant Jordi d’aquest any, del 2025, la Dra. Magela Garat em va fer el trasplantament de còrnia de la capa de l’endoteli.

Una data per recordar

Sí. Sí, en comptes del llibre vaig rebre la cirurgia, i, per sort, va anar molt bé i ara torno a veure-hi clar tot el dia i estic reprenent a poc a poc les activitats que feia abans.

Quina agudesa visual tens actualment?

He necessitat un temps perquè s’estabilitzés la graduació, però ara, sense ulleres, hi veig un 35%, i amb ulleres puc arribar a un 50%.

És una visió intermèdia, però ho noto molt perquè per a mi és clara i nítida. Vinc de veure-hi molt malament i la diferència és molt gran. Durant l’edema, la meva visió era de molta mala qualitat…  En canvi, ara, per mi és un canvi espectacular.

Has passat per moltes cirurgies per arribar a on ets ara…

Sí… M’ha afectat molt anímicament perquè la diferència és que el glaucoma no m’afectava al meu dia a dia…  En canvi, l’edema a la còrnia em va afectar a la meva independència… Però hi ha llum... al final del túnel. He d’aprofitar-ho ara perquè... qui et diu que el dia de demà en comptes de la còrnia, sigui la retina, o sigui la màcula, o torni el glaucoma. Amb tres vàlvules, al final, en comptes de venir aquí a l’oftalmòleg aniré al lampista perquè em tracti… Per sort ara, des de fa deu dies estic jubilat, que també ha sigut un procés…

Ens alegrem per tu!

Sí, al final he pogut sortir del món laboral. Després d’un any de procés ara estic més tranquil… I no tinc la pressió de què no puc estar cada 15 dies de baixa, que quan en surts d’una i en ve una altra.

Moltes gràcies per compartir la teva història…

Gràcies a vosaltres per deixar-me-la explicar. Fa molts anys que em visito amb la Dra. Susana Duch, la Dra. Magela Garat i el Dr. Carlos Arciniegas i em dona tranquil·litat anar a un lloc on hi ha diferents especialistes bons i reconeguts que treballen en equip i la meva experiència ha estat molt bona, malgrat totes les dificultats que ha presentat aquest ull les hem pogut anar superant...

Una història com la de l’Albert ens recorda la importància de tenir cura de la salut ocular i de confiar en un equip mèdic especialitzat.
A VERTE treballem perquè cada pacient, sigui quin sigui el seu diagnòstic, trobi una resposta i un acompanyament de qualitat.

Coneixes algú que podria beneficiar-se d’una valoració oftalmològica especialitzada? Comparteix aquesta entrevista o demana’ns cita trucant al 934 155 637 o escriu-nos un  WhatsApp AQUÍ.

Vols saber més coses sobre oftalmologia?

Consulta el nostre Instagram @verte_bcn